双胞胎输血症候群, 简称TTTS.
还记得当年的徬徨无助, 写下这篇文章, 希望能帮助到其他人,
先说结果, 两个小孩一个活下来, 现在已经一岁多了, 另外一个出生一天就走了.
由于是第一次怀孕, 而且很早就发现是同卵双胞胎,
所以我们一直都非常小心, 只要妈妈感觉到不适,
我们就会去产检, 平均起来两周就会去一次.
第一次发现TTTS的时候, 大约是16周的时候,
大概一周前, 妈妈就觉得肚子非常紧, 而且肚子大很快,
没经验的我们以为是双胞胎的原因.
由于妈妈的直觉, 我们特别提早了几天去找固定产检的医师,
原本在禾馨新生的, 特别跑去禾馨民权挂号排队,
超音波一照....胎儿水肿. (那天是星期三)
当时真的是晴天霹雳, 完全反应不过来, 医师安排了高层次超音波(下周),
以及一连串的检查, 此时老大跟老二的体重还差不多.
早在几个月前就预约了柯沧铭做羊穿, 所以隔天去柯沧铭检查,
此时老大跟老二的体重已经差到10%了, 水肿的状况也越来越明显且清楚. (这天是星期四)
当时还是不知道该怎么办, 柯沧铭也是叫我们别紧张, 等检验报告出来再说.
(还自费做了两万块的芯片检验)
到了星期六, 妈妈的直觉更严重, 肚子完全就是绷著,
于是隔天星期日又跑了一趟禾馨新生, 临时让其他的医师看诊,
还记得是位女医师, 老大跟老二的体重差了20%,
当下直接开了转诊单, 叫我们直接去林口长庚医院挂急诊指名找"詹耀龙"医师,
说到这, 詹耀龙医师的名字几乎每个看诊的医生都提到, (统计上面有三个医师了)
胎儿水肿的原因很多种, 但是在同卵双胞胎里最怕碰上的就是TTTS,
一般来说TTTS会发生在28~32周左右, 像我们发生在16周, 传统疗法几乎是放弃居多.
当天星期日下午, 我们就直冲林口长庚急诊室, 经过漫长的医疗分类,
被转到产房已经是下午六点了,
进到林口长庚产房(俗称妇科小急诊), 拿出转诊单与病历, 指名詹耀龙医师,
总医师看了病历就打电话给詹医师, 等了约一个钟头, 詹医师就出现在产房了,
等待的同时, 总医师及住院医师都用超音波仔细的观察胎儿,
不断的用电话跟詹医师回报, 詹医师出现之后,
妈妈被推到二楼的高层次超音波检查室, 我们第一次清楚的看到胎儿的状况,
在詹医师的解释与分析下, 包括风险评估, 并发症, 可能的结果, 一一解释给我们了解,
剩下的就是看我们决定要不要动这个手术(子宫胎儿内视镜手术),
简单的说, 不动手术, 大概几周内就保不住胎儿了,
动手术, 有机率可以存活, 但是也有机率有后遗症, 像是脑麻, 残障, 缺氧....
他建议我们, 先动, 如果有发现问题, 还可以在法定流产周数之前处理掉,
在我们同意之下, 就安排星期二动刀了,
避开了子宫肌瘤与前置胎盘, 从仅仅2cm的宽度下刀, 整个过程非常顺利,
妈妈在产房躺了五天, 我们就出院了,
出院的那天是星期六, 但是星期一, 妈妈破水了....
破水的第一时间, 只能叫救护车送到最近的医院"万芳医院",
呃........
从进医院的第一刻起, 没听到过好消息,
不是要我们有放弃的心理准备, 就是要我们转院,
不过我们并不怪他们, 因为TTTS的病例不多, 而且通常都是集中在一些专门的医师,
在电话咨询过林口长庚之后, 先请万芳医院安胎,
在宫缩频率缓和之后, 自费找救护车送往林口长庚,
在签下自愿离院同意书之后, 渡过人生最漫长的15分钟, 从万芳医院到林口长庚,
从每五分钟的宫缩, 安胎到三十分钟的宫缩, 再救护车上又变成十五分钟的宫缩,
到林口长庚已经是半夜十一点了, 几乎产房所有的医护人员都动起来, 想办法帮忙我们,
大约十二点左右, 詹医师出现, 评估之下, 就只能安胎安到生了....
这次, 妈妈躺了约两周, 羊水没有停的迹象,
安胎药也从有副作用吃适应了, (小白跟小橘)
在无计可施的情况下, 只能回家继续安胎, 此时胎儿仅仅才20周左右,
回家继续安胎, 羊水继续流, 妈妈的身体变得非常虚弱,
(羊水会刺激子宫收缩, 要不断的吃安胎药压抑)
而且只能躺着让羊水不断的流, 所幸在亲戚的介绍下,
找到中医帮忙安胎, 吃了中药之后, 妈妈的身体变得比较有精神, 能够下床走路,
只是羊水仍然不断的流, 中医也想办法让胎儿不断的尿,
(照超音波可以很明显的看到胎儿膀胱变非常大)
大约每两周就跑一趟林口长庚去找詹医师产检,
终于来到32周, 原本约好下周四剖腹生产,
但是星期六突然一阵宫缩, 只能紧急到林口长庚剖腹生产, 连肺泡成熟针都来不及打,
老大出生的时候, 就没哭声了, 肺部纤维化,
自费的呼吸器也没用, 撑了一天后决定拔管, 让他好走,
老二在保温箱住了一个月, 目前一岁多, 健康, 要持续观察早产儿的并发症.
母子真的是连心, 要相信妈妈的直觉,
然后也要相信选择的医师, 詹医师总是能给我们正面能量,
每次听完他的讲的话, 都觉得未来很有希望.
我们都觉得老大撑了三个月, 就是要让老二长大,
直到老大撑不下去, 才告诉妈妈要生了.
在毫无后援的情况下, 我们夫妻总共在林口长庚产房住了快一个月,
那真的是人生最难熬的日子, 每次夫妻吵架, 提到那段相依为命的日子, 总是能和好.