[自介] 26岁何杰金氏淋巴癌

楼主: BlueSat (BlueSat)   2023-07-07 20:03:38
版友们大家好,得病之后才知道这个版,看了病友分享的文受用很多
本来想着也要回馈版上,写个得病之后SOP(大概是理工人个性!?)
但是后来又觉得文笔差(其实是懒)所以就变成自介了
排版请见谅
大概是今年3月中的时候,公司送了高阶影像检查,想着赚了一天假很开心
做完健检之后还跑去买了一杯星巴克想说非常chill
结果过了一周多一点,健检的医院护理师打电话问我最近有没有体重降低、发烧等等
因为医生看到你的纵膈腔有异样,希望我去血肿看诊,我想都没有症状,应该没事
后来就来到新竹马偕,一开始是血肿但被转耳鼻喉科,医生看完片子说先做鼻咽镜
这过程其实满不舒服的,满脸都是泪,还一直被说很棒很勇敢,超像小孩XD
当天诊间有两位医生,年轻的医生看完后就转给资深的医生,之后就转去超音波
做超音波期间,医生一直说这个很大level 3,不对应该是4,喔这个5,切这个好
应该是有点教学的性质吧,我听的时候其实很紧张想说完了34期,怎么有5
后来鼓起勇气问医生,医生才说这是深度的意思
这边插播,来个轻松的一点插曲,一开始血肿医生有先看健检片子,接着手喷酒精摸
摸完之后,他说有耶真的有肿
换到耳鼻喉科医生,看完片子后,在鼻咽镜前也是先摸,然后说有耶真的有肿
接着资深一点的医生和年轻医生讨论时说,这边contrast,什么的
然后也触诊,摸完之后,我想你应该知道他说了什么XDD
接着就紧急约两天后下午做切片,我还是当天先拔完智齿马上接着去做的
切片过程其实就是边照超音波边切,你会听到ㄆ一ㄚ的声音,我是切了7个样本
(这边提一嘴,请不要在网络上寻求无意义的共同点来自我欺骗获得安全感,
如果你觉得可能有问题,就去看医生,不要害怕做切片)
结果过了一周多回去看报告,就看到医生双手合掌说你得淋巴瘤,就是俗称的淋巴癌
我早上一看到报告就跟隔壁血肿的医生说了,接下来你就到那边去,
我这边能做的就到这边了,加油*N次
(我想大概医生就说这些吧,当下其实还算非常淡然跟冷静)
在等血肿叫号的过程,非常漫长,脑中有无数的思绪,但后来想想
或许变成一个有故事的人也不错,以后还能说自己是抗癌斗士呢
接着就是医生解释病情,他是希望我回老家治疗,因为会很累,要给他治也可以,
但由于我还是希望能工作,所以就变成都是周五打化疗六日休息,再去上班
再来便是一连串检查,装人工血管,我是局部麻,过程中还一直跟医生护理师聊天
会有烧焦味,偶尔还会麻麻的,然后我有自费组织胶,这我觉得真的是好东西
做全身CT分期、因为化疗可能伤心脏所以做心超、骨髓穿刺
骨髓穿刺在病房做的,护理师表示,弟弟你都没有叫也没有跳起来,是我看过最勇敢的
医生也说了一句: 对阿,他真的很勇敢耶
我眼光泛泪的说: 因为... 如果我动你们也很难做吧
骨髓看起来红红粉粉的
(第一次化疗完回诊时,因为CT都出来了,加上没镇状所以就是2A)
化疗的过程就是:
先在人工血管上针,冲水2小时,打止吐*2种+类固醇,打药ABVD,冲水两小时
我觉得最不舒服的是打类固醇,它会让你头皮跟鼠蹊部有刺刺的感觉
化疗前有剪头发,到目前头发长度完全没变,等于省了剪发费
有几次化疗后会便秘,但又有时会拉肚子,就看症状吃药
偶尔会有呕吐感,一样就是吃药,或许我体质异于常人,到目前一次都没吐
但是最近两次开始推止吐针的时候,就会有快吐之前分泌口水的反应
到今天我已经完成5次化疗,医生说预计做8次+电疗
回诊时医生说目前是肿瘤还没全消,但是已经小很多,在健保快易通是写
Significant improvement of the neck and mediastinal lymphadenopathy (PR).
不要太担心,就先做完后面再说
其实我本来是想写感性的东西在里面,什么随着红色药水一滴滴进入体内之类的
但写着写着一句都写不出来...
我想我是很独立很勇敢的,除了第一次化疗有家人陪外,我都是独自面对
但你 不一定要如此,家人跟朋友陪伴也很重要
有时候哭出来或许会更好,也许你该找人谈谈
真的就是勇敢面对,然后不要怕化疗,不要怕骨髓穿刺,这么多人都经历过了
至于家属或朋友,少说点指示跟责怪,例如说我不就跟你说不要吃炸的,你就是没运动
不然就是隔壁张三也是癌,他后来都做瑜珈,慢跑,喝蔬菜汁
多一点静静地陪伴跟包容,最好是给点需要感,像是我没衣服穿了,
你眼光好陪我去逛街挑几件,又或者假日出门请你帮我拍美照
最后,感谢家人朋友,公司同事,版上还有网络上的所有资源
然后真的大推健保快易通,可以在看诊前先对结果有了解
有些资讯可能有漏,想问什么可以来信或者留言
作者: qwop (::)   2023-07-07 20:42:00
谢谢分享 祝福你健康平安!
作者: reski (山得)   2023-07-07 21:06:00
很充满能量的分享,祝福你治疗顺利恢复健康
作者: Morgan318   2023-07-07 21:36:00
加油!
作者: soar528 (soar)   2023-07-07 22:32:00
谢谢分享,祝福健康平安
作者: kkexam (kkexam)   2023-07-07 23:03:00
祝福你平安,预后良好
作者: qqstory (......)   2023-07-07 23:13:00
感谢分享 祝您早日康复, 转个念 公司有提供健检才能早日发现,不知道你是做什么影像检查?
作者: chiwei25 (暐)   2023-07-08 00:39:00
加油!觉得你好正面,好棒
作者: NHCTCMILLER (工作倦怠)   2023-07-08 00:39:00
我也是26岁,2A,以为是多年前的自介,加油 打ABV
作者: ohkzq3w2 (ohkzq3w2)   2023-07-08 04:57:00
话说医生那时问的时候真的有体重下降跟发烧吗?
作者: ggerik (艾瑞克)   2023-07-08 05:15:00
加油!我38y非何杰金氏滤泡性3A四期生
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2023-07-08 09:10:00
加油
作者: screech (呆呆)   2023-07-08 17:58:00
病友推,加油
作者: custptt (向前)   2023-07-08 18:36:00
加油 祝福您
作者: hfli (我想当一只小鸟)   2023-07-08 19:06:00
加油,保持乐观,我骨髓穿刺已经做到无感了,忘记多少次了...
作者: paul0303 (paul0303)   2023-07-08 19:34:00
祈祝你早日康复,加油
作者: ILinK (琳)   2023-07-09 16:05:00
祝早日康复~22岁何杰金二期,目前已经27岁稳定追踪中囉!
作者: prostoss ( )   2023-07-10 13:44:00
LDCT也有医生不建议太早做,怕有过度诊断的问题,你这应该是冠状动脉那项检查出来才是
作者: nagual (纳吉尔)   2023-07-10 21:29:00
感觉你好像已经有加入脸书的淋巴癌社团~加油我第一次也是26岁
作者: yellowfishh (深海大黄鱼)   2023-07-11 00:19:00
哈喽您好想请问健检的项目有包含什么呢最近也想安排个全身健检
作者: echalotte (9▼ 2 Out)   2023-07-12 10:54:00
加油
作者: qwop (::)   2023-07-08 04:42:00
谢谢分享 祝福你健康平安!
作者: reski (山得)   2023-07-08 05:06:00
很充满能量的分享,祝福你治疗顺利恢复健康
作者: Morgan318   2023-07-08 05:36:00
加油!
作者: soar528 (soar)   2023-07-08 06:32:00
谢谢分享,祝福健康平安
作者: kkexam (kkexam)   2023-07-08 07:03:00
祝福你平安,预后良好
作者: qqstory (......)   2023-07-08 07:13:00
感谢分享 祝您早日康复, 转个念 公司有提供健检才能早日发现,不知道你是做什么影像检查?
作者: chiwei25 (暐)   2023-07-08 08:39:00
加油!觉得你好正面,好棒
作者: NHCTCMILLER (工作倦怠)   2023-07-08 08:39:00
我也是26岁,2A,以为是多年前的自介,加油 打ABV
作者: ohkzq3w2 (ohkzq3w2)   2023-07-08 12:57:00
话说医生那时问的时候真的有体重下降跟发烧吗?
作者: ggerik (艾瑞克)   2023-07-08 13:15:00
加油!我38y非何杰金氏滤泡性3A四期生
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2023-07-08 17:10:00
加油
作者: screech (呆呆)   2023-07-09 01:58:00
病友推,加油
作者: custptt (向前)   2023-07-09 02:36:00
加油 祝福您
作者: hfli (我想当一只小鸟)   2023-07-09 03:06:00
加油,保持乐观,我骨髓穿刺已经做到无感了,忘记多少次了...
作者: paul0303 (paul0303)   2023-07-09 03:34:00
祈祝你早日康复,加油
作者: ILinK (琳)   2023-07-10 00:05:00
祝早日康复~22岁何杰金二期,目前已经27岁稳定追踪中囉!
作者: prostoss ( )   2023-07-10 21:44:00
LDCT也有医生不建议太早做,怕有过度诊断的问题,你这应该是冠状动脉那项检查出来才是
作者: nagual (纳吉尔)   2023-07-11 05:29:00
感觉你好像已经有加入脸书的淋巴癌社团~加油我第一次也是26岁
作者: yellowfishh (深海大黄鱼)   2023-07-11 08:19:00
哈喽您好想请问健检的项目有包含什么呢最近也想安排个全身健检
作者: echalotte (9▼ 2 Out)   2023-07-12 18:54:00
加油
作者: babypiggy (上帝的宝贝)   2023-08-04 22:04:00
我何杰金4期 和信治疗完成 追踪快三年了 加油喔
作者: babypiggy (上帝的宝贝)   2023-08-04 14:04:00
我何杰金4期 和信治疗完成 追踪快三年了 加油喔
作者: reflec (酿月)   2023-08-25 01:12:00
谢谢详细分享!祝你平安顺心,加油加油加油!
作者: deficitQQ555   2023-08-28 09:42:00
你真的好勇敢!祝福早日康复!
作者: claudia1988 (黄美美)   2023-10-07 04:41:00
你真的好勇敢 你好棒

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