各位战友好，我儿子在去年二月，刚满14岁时，确诊鼻咽癌四期A，已经在今年二月完成
全部的疗程，在这段时间，是靠着社团的资讯，让我得以做足准备，陪儿子打这场硬战，
这篇文章回馈给社团，希望带给任何一个搜寻儿童 青少年 鼻咽癌的家长一丝丝的帮助
一、学业方面
1.儿子是国二下开学就没去学校了，义务教育没有“休学”，治疗期间都是以病假处理，
复学后可以选择继续原班续读升国三上（但是就会漏掉治疗期间的课程内容），我们是选
择重读一次国二上
2.医院有床边教学老师，也有到家上课老师，一周上课次数和课程内容，是弹性的，由老
师和小孩一同决定，治疗期间体力许可的话，这也是一个寄托，身体状况不好时，也可以
请假，而且这些老师是长期在儿童癌症病房教学，会跟儿子说很多治疗完成后，活出新的
人生的例子，对治疗期间的孩子，会有心理上的安慰
3.学保对于住院时，许多自费的昂贵费用，是有帮助的，这部份是由学校保健室处理的
二、治疗方面：第一阶段 三次大化疗（每个月一次，每次连打六天五夜的化疗药，每次
住院10到14天）
1.从发现脖子肿块后，立即积极开始一连串检查找病因，确诊鼻咽癌后，开始治疗的当天
，脖子肿瘤是4乘以3.5公分，医生说是青少年血液流动比较快速，所以肿块长大的非常快
，期别也才会那么后面，第一次大化疗完时，脖子肿块已剩2.5乘以1公分。化疗药真的很
毒，但是也只有这个方法能够救命，只能面对
2.三个月大化疗期间，所使用的物品
麸酰胺酸（打化疗药前两天开始喝，喝到打完后两天）
化疗漾
自费速养疗液态，医生会加在点滴里
自费止敏吐
含氢水，住院打药期间完全吃不下喝不下，让他吞下几口滋润嘴唇都好
医生开漱口水，味道很不好，每天三次，漱完后吞下，预防口腔黏膜细菌感染，也自己买
过宝＊生，但儿子说宝＊生比起医生开的更难接受
3.此期间副作用，一直很想吐，但也许是止吐全用上，真正吐的次数五次内
口腔黏膜还是无可避免有破，嘴唇每次化疗完都会全部脱皮，换一次全新的皮，头发是在
第一次化疗完开始掉，当大量掉发时，我是先带儿子剃平头，等平头又开始掉发时，再剃
全光，循序渐进青少年心里比较有准备
4.第一阶段疗程结束体重68公斤掉到64公斤
先打到这边，接下来内容改天再补上
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续
三、治疗方面：第二阶段 七周35次放疗，中间穿插三次小化疗（每次打药三天两夜，每
次住院5到7天）
1.放疗使用自费螺旋刀，每天骑机车去做，一次大约15分钟，路上有用领巾套著脖子，一
回到家，立刻敷上杏＊药局买的芦荟凝胶，过3个小时后，再敷上一层美国芦荟胶，洗完
澡后就保持干燥，然后喷上医院买的保护喷（儿子说喷上很不舒服，有像胶水一样黏住感
）
35次放疗结束后，脖子全黑很黑没有破皮，黑的皮开始慢慢脱落，儿子就每天洗澡轻轻搓
一点掉，两周后就是跟原来一样的脖子皮肤了
2.放疗开始，每天做口部开合和转头运动，起初一天三次，至今一天还有持续一次，这很
重要一定要勤做，目前脖子和口部是都能像治疗前那样扭到最极限，和张口到最大
3.放疗开始，每天洗鼻两次，会洗出一些电疗造成的血块和结痂，至今一天会持续洗一次
，对鼻子是有帮助的
4.从起初一治疗开始，只要吃东西，就立刻刷牙（软毛牙刷搭配齿＊士牙龈膏），这个习
惯也要得一辈子保持，目前定期检查真的有比治疗前容易蛀牙，但都是小小洞，立刻发现
立刻补起来
5.此阶段所使用物品
安素，不管是冰的或常温，儿子不能接受味道，一口都不愿喝
安＊高蛋白，每早加在豆浆里喝，喝了一个 月，也开始抗拒不愿喝
益妙儿含锌糖浆，对此时口腔内破是有助益的
捷膜漱，嘴破时想说能不能暂时麻醉吃的下一点东西也好，但到放疗中后期是已经吃不下
任何食物的
白乐汀漱口水，搭配医生开吞下去漱口水，一起使用，但白乐汀凝胶，儿子是不愿意使用
电疗开始，头发会慢慢长出来，但仅限于耳朵以上，耳朵以下因为会照射到，仍是光溜的
连毛囊都看不到。这时我给他每天喝一包九＊芝麻粉，就算只长头皮上半部，也是好的，
效果很好，现在痊愈后头发生长速度比治疗前更快
6.再来说放疗的艰辛处，做到第五周时，已完全无嗅觉和味觉，吃东西都像咬塑胶，已几
乎没食欲连水都不大喝，失眠，伴随每天头晕想呕吐，住院打药期间，要去做放射，都只
能虚弱的坐着轮椅去。
有请医生开麦格斯看可不可以促进食欲，医生说那是很恶的情况时才用得上，没有开给我
们。电疗前已经跟儿子讨论好，最后身体如果不行，只能装鼻胃管，所幸在最后两周，各
种痛苦全都来，再也撑不下去时，在去年7月9号完成了最后一次放疗
7.第二阶段疗程结束时，体重从64公斤掉到60公斤
四、第二阶段完成后的恢复期
1.本以为做完第二次疗程后，已经没有更辛苦的情况了，殊不知，在家开始休养时，比起
还在化疗放疗时，不适感更加剧（因为那些毒药还在身体里完全没代谢），但过了三个礼
拜，情况开始好转，开始闻得到味道，吃得下，头晕想呕吐的情形，也都在第三周开始看
到改善。睡眠也不用像住院时一直打安眠药昏睡，以致回家后都失眠，睡觉渐渐可以调整
回来
休养期间走路流汗是一定要的，这时体力非常差，但流汗能加速药剂代谢
2.但此时又发生了一件更难承受的事，验血肾脏CRE指数异常，医生研判化疗药有吃到血
管，开的病名是：急性肾小管坏死。当下也只能配合医生开药吃药，每天一直喝水，万幸
的是，在经过三周后，指数就恢复正常，又命大过了这关，儿子的肾脏可以跟他继续一起
长大了。
后来和医生讨论，应该是治疗期间水喝非常少（真的是一口都喝不下啊），肾脏无法代谢
药剂，才会指数异常，所以就算再喝不下水，要勉强喝，没喝水有可能造成身体其他器官
因为化疗药受影响（住院期间有打点滴不喝没什么重大影响，但回家后要逼自己摄入水份
）
先打到这边，接下来内容改天补上
－－－－－－－－－－－－－－－－－续
3.去年七月放疗完成，身体调理两个月稍微稳定后，我们九月就把人工血管拿出来了，这
部分都可以跟医生做讨论，没有一定要放多久。我们是因为儿子希望自己在家重训，装着
人工血管无法举哑铃，就决定先移除
五、治疗方面：第三阶段 自费注射干扰素
1.在网络上几乎搜寻不到鼻咽癌治疗使用干
扰素的相关文章，医生说这在青少年鼻咽癌中，效果相当好，等于疗程完后，再次加强防
护力，不让EB病毒再卷土重来
2.此时期疗程长达半年，一周三次皮下注射药剂，所以总共打了72针（这也是Ava Wu小姐
说我们疗程拉到一年的原因）
3.前几次刚注射时，会微烧，身体酸痛，就像流感那样的症状。次数一多，身体也就能适
应这样的感觉，不至于会难受了。只是两只手臂打到都红肿黑青，再改换成两边屁股，后
期屁股是一轻碰到就会疼的情况，万幸屁股再也受不了时，就结束了这最后疗程72针的任
务，全部治疗，在今年2月22日完成
4.在打干扰素的期间，去年十月，儿子已经回到学校上课，我想我不能因为觉得没有康复
到最完全而不放心，继续把他留在家里。在身体许可的状况下，尽快回到他原本的轨道，
对他才是有帮助的
六、心理方面
1.治疗中的孩子心里是特别脆弱的，只要我们夫妻吵架（夫妻哪有不吵架的），儿子都会
自责归咎在“因为我生病了，你们要照顾我，所以才会吵架”，发现他有这样的想法后，
我们会尽量让家里是和平的，稳住小孩子的心
2.治疗过程中，也曾发生一个很严重的状况，有一次住院两周回家后，儿子像变了个人，
完全几天几夜不睡觉，见了人就滔滔不绝，一直讲著虚妄虚无的梦想或计画，我觉得是胆
妄症 ，转介精神科后，研判是轻微躁郁症。
当时心中的心酸无法叙述，住院每天打安眠药昏睡，醒过来后像置身在另外一个时空，加
上身体承受的痛楚，这么小的孩子怎么能不崩溃。但精神科的药物我只给他吃了一天就没
吃了（药很多，也很重，不愿意他有一日身体好了精神却出问题，依赖药物），所以我们
用的方法是陪伴，就是陪着他，慢慢的三周后就回到原本的他了，目前精神方面都正常没
隐忧，得回了一个身体心里都健全的孩子
所以战友们如果有在治疗中的家人们，请要时刻关心他们的心理，承受不住时要赶快寻求
帮助
3.在回归学校生活前，有让儿子去七次自费心理咨商，主要是针对重读后，都是陌生的同
学和环境（我们有转学），要如何坦荡的说出自己这段生病经历，所以“我才会比你们大
一岁”。青少年很在乎外界眼光，我也很感谢我们咨商师，引导儿子，渡过回到学校的衔
接期
七、目前身体状况
1.流鼻血，治疗完后是每天流，到现在是几天流一次量也都不多
2.确诊前本就是鼻子过敏者，每天鼻涕很多，但现在依然是，每次照MRI，医生都说有轻
微鼻窦炎的情况，只能跟鼻涕共存，靠跑步代谢，和洗鼻来舒缓
3.耳朵积水，比较刚治疗完后，状况也有好转，但还是几天就会积水一次，闷闷的，然后
自己又会好了，这部分也只能和平共存
4.口水方面，刚放疗结束时真的是到哪都要带着水，唾液腺伤害非常大。但据儿子说现在
口水分泌都正常，有在修复
5.感恩听力是正常的，没有受影响（因为医生有事先告知化疗药对听力很伤）
5.现在就维持血肿科，放射科，耳鼻喉科，牙科，固定三个月回诊一次，抽血和MRI也是
三到四个月一次定期追踪
6.这一年来持续吃的营养品
B群（刚治疗完起身都要扶著墙壁，会晕站不住），如今已没有贫血问题
妙＊散，请医生开的自费益生菌（建议要问过医生，益生菌菌种分为很多种类，医生会研
判那种是适合当事人吃的），对于当时肠胃道好菌完全被化疗药物破坏，始终提不起食欲
的儿子，这一年来帮助非常大
－－－－－－－－－－－－－－－－－在疗程完全结束之后，我始终快乐不起来，每天想
著：如果立刻又复发怎么办？如果有一天我和先生，老了走了，儿子又复发了怎么办？
但经过家人的开导，我决定放下这些念头，珍惜每一天相处的日子，如此足矣
这是今早的儿子，我想告诉尚在苦痛中的朋友们，不要放弃，拜托千万不要放弃，会有希
望的。在最谷底的时刻，也代表着要开始往上爬了。祝福大家！
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