24岁男 何杰淋巴癌复发自体移植心得

楼主: innah (圆仔)   2022-08-27 16:46:35
先前在进移植病房前一直找不到相关资讯
因此想分享一些自己的经历供参考
另外,有想进一步了解的都很欢迎推文或站内信
先介绍一下自己,今年24,是何杰3期的患者
两年前就得过一次相同的病 历经无数化疗及放疗
隔半年左右又再次复发
复发后医生建议使用标靶药物+自体移植
会先打几次普通的化疗
接着药效更强,使用标靶
抽出干细胞,再输回身体
接下来会说的比较详细
包括我自己身体状况跟心境
我在听到自己复发癌症的当下是极度崩溃的
尤其是刚好找到一份很不错的工作
也觉得自己总算战胜病魔,要开始崭新的人生了
加上第二次的治疗医生说会用更强效的化疗
我没办法再像第一次治疗一样还嘻嘻哈哈
因为我完全知道这些药物会对身体造成多大的不适
我第一次觉得自己被世界遗弃了
彻头彻尾的崩溃跟歇斯底里
靠着精神科医师和个管师还有伴侣的帮助和鼓励
我才有了回到诊间的勇气
第一次化疗的副作用来的快又急
化疗完的大概3-4天内都没办法离开床太久
连坐着都会感受到强烈的晕眩及呕吐感
饮食习惯也有大大改变
变得喝不下水,觉得水喝起来让人恶心
只能接受有甜味的饮料,对味道也变得极度敏感
杯缘上一点点口水的味道都让我想吐
除了化疗还有打类固醇的缘故,精神异常的亢奋
食欲也非常好,一天大概会吃平常2倍以上的食物
但最奇特的是,我的感觉变得异常迟钝
总觉得身体不是自己的,眼睛看着手抓到东西了
但不觉得自己抓着东西,也不觉得那是我的手指
而这些感觉都要在一周之后才慢慢回复正常
并且因为食欲莫名的好,让我在化疗的期间短短几个月胖了十几公斤
之后几次的化疗副作用都很类似
一个月为一个周期,打了4次
第5次开始变得不同,这次必须住院3周
而先前都只需住院2天左右
这次需要先打完化疗,经过一长串的各科评估后
抽取我的干细胞,确认干细胞无异常后才能回家
但对我来说住院是压力相当大的
医护人员不时的进门检查,妈妈旁边陪病不时的询问我是否需要帮助,都导致我无法休息
精神和身体压力的同时爆发
让我第一次有认真想自杀的念头
身体虚弱的躺在床上,但我脑中想的是打开旁边的窗户一跃而下解脱自己
好在几天后身体慢慢恢复,恢复后便是无数次的输血加上血球生长针,确认血球数量足够

则需要开始抽取血液中的干细胞
由于抽取干细胞需要粗大的血管
医生便在我的右侧鼠蹊部开刀,放入抽血专用的管子
https://i.imgur.com/kJ4P9Be.jpg
隔天则使用精密的仪器将血抽出并分离
直到确认干细胞没问题后才返家
年底进入移植病房,预计入住1个月
且入院期间病人不得离开狭小的病房
由于是无菌环境,陪病家属必须穿戴完整防尘衣、鞋套、头套,和24小时配戴口罩
洗澡、刷牙、厕所及都必须使用病房外设置的空间
吃饭及喝水也必须离开病房
并且为了保证病人的安全
病人的餐点在食用前都必须先微波保证无生食
床单一周要换两次,每天洗澡换衣
且衣物都需要洗净及烘干
要带进移植室的物品都需要装入夹链袋经过医院特殊的消毒才可带入
入院后的几天马上打了标靶并在大约一周后将干细胞输回
刚开始身体一切正常,反而活绷乱跳
原以为这次的旅程可以风平浪静
但随着时间过去,身体开始变得虚弱
血球慢慢降低
嘴巴、喉咙及食道黏膜的破损导致每次吞咽都像被灼伤一般
渐渐的无法进食,只能依赖点滴提供营养
止痛药也越换越强效,甚至差一点要用了吗啡
躯干的无力导致小便需要两人搀扶,从病床到厕所的几步距离变得漫长
光是起身便满头大汗,站起来后觉得晕眩想吐,并且还经历了连日的高烧
意识也变得模糊,不清楚自己是谁
终日能做的只有躺在病床上看着天花板
而长期的卧躺导致身体水肿疼痛
睁开眼望向窗户只觉得为什么不让我离开人世,不让我脱离这一切
被关在狭小间空的压迫也吞食着我的心智
压力好大、焦躁烦闷感涌上心头,想向人哭诉,但不知道该说些什么
怨天尤人吗,还是自怨自艾呢?
好在身体随着时间慢慢恢复,渐渐可以走动,喝水,摄食
也在2021的12月底出了病房 直到现在2022/8月
目前身体一切健康,除了因为维持性标靶治疗导致的四肢末端麻痺外都无大碍
每天也都过得很开心,也渐渐的重回正常生活
希望分享我的经历给更多需要的人
家属相关的问题我分享的比较少 欢迎有需要的人另行询问
作者: loveswazi (ffff)   2022-08-27 17:03:00
恭喜您 也祝福您
作者: rain0719 (rain)   2022-08-27 17:33:00
你很棒 也希望你愈来愈好
作者: kavalan (飘雨兰城)   2022-08-27 19:29:00
祝福平安健康
作者: peishia (空。)   2022-08-27 19:50:00
恭喜
作者: twooneshuo (二一硕)   2022-08-27 21:09:00
作者: achanced (想念那个都市)   2022-08-27 21:16:00
恭喜~
作者: custptt (向前)   2022-08-27 22:15:00
祝您身体健康平安,加油
作者: reski (山得)   2022-08-27 22:45:00
谢谢你的分享!也祝福你日后一切健康安好
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2022-08-27 22:47:00
加油
作者: screech (呆呆)   2022-08-27 23:57:00
病友推
作者: DelonGreg (爱你喽)   2022-08-28 08:03:00
恭喜!加油!
作者: psiamfine (ps我很好)   2022-08-28 14:54:00
推,为你开心
作者: ILinK (琳)   2022-08-28 17:38:00
祝您未来一切健康平安!感谢分享!
作者: pppking (pppking)   2022-08-29 13:20:00
恭禧
作者: abcd12 (abcd12)   2022-08-31 13:24:00
恭喜!祝平安健康顺利!
作者: mcgone (hachew)   2022-09-06 13:03:00
祝平安 加油

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