[自介] FAP 纤维瘤

楼主: nomyunn (Nomyun)   2018-09-12 15:40:06
大家好~看来了很多版上的文章,觉得不管是家属还是病友本人都很坚强、勇敢!
所以,我想简单叙述一下自己的现况,文长XD
我是家族性大肠瘜肉症(坚称FAP)的患者,
16岁时因为贫血血便转了很多医院、检查才发现,一开始不能接受逃避了四年,直到21岁
大学才休学决定手术摘除整个大肠
因为这病一旦罹患上,唯一的办法就是手术摘除大肠,否则百分百会病变癌症
所幸手术顺利结束,后来化验报告也显示是大肠癌,但我才开始癌细胞病变并未扩散,算
是不幸中的大幸吧!
不过五年后追踪检查发现腹部有颗7公分大的不明肿块
医生研判是FAP的少数并发症纤维瘤,而我的体质刚好跟我母亲一样是好发瘜肉的遗传基

也同时怀疑我时常因肠阻塞住院的原因也是因为这颗肿瘤的关系
今年六月决定再次动腹腔手术摘除肿瘤,手术结束后住了两天加护病房(听家人说我是里
面最年轻的病患XD)
醒来时最关心的当然就是手术顺不顺利,家人不忍告诉我实情骗我说很顺利
当主治医生来探望我,我又再问了一次,医生告诉我,我的肿瘤生长的地方很不乐观,是
当初检查时显影照不出来的缺陷跟遗憾
肿瘤位置是包覆在大血管的主动脉,他如果当下摘除我可能就直接在手术台因大量失血而
离开,因此团队不敢冒然行事
我听到这边整个人已经崩溃哭到不能自己,还记得医生及护士都来握着我的手安慰我,由
于手术才刚结束,我已经哭到忘记伤口剧烈的疼痛XD
后来等探望时间到,我跟家人告知我知道的状况
我又再次哭了,一直跟父亲说对不起
父亲也哭了说不怪我,这也是没办法的
听到这边我又忍不住鼻酸,因为母亲当初也是因为FAP的纤维瘤引发败血休克28岁而因
此离世
现在我又是一样面临肿瘤无法摘除的状况,这无疑是对我父亲来说又是第二次打击
之后住了约两周的院,心情平复很多
父亲也一直开导我,这种肿瘤拿了很容易又复发且更大颗
换个角度想,这或许也不是件坏事,摘了又长、长了又开刀,很折磨的(笑)
现在我顺利出院了,其实现在的想法就是跟瘤共存,它虽然是颗不定时炸弹,现在也没有
其他方法可以摘除它,只能保守吃药并祈祷能控制住大小不要长太快。
既然不知道自己能够活几岁,那现在就是把每一天当作是最后一天过,过一天算一天
保持好心情,不要一直去想这件事
这也是我父亲一直提醒我的“生理是会影响身理的”
我觉得与其担心这么多,还不如把握当下活在现在~
朋友们知道也没有把我当病友在看,还是把我当成一般人一样,我很欣慰
因为对我来说,把我当病人一样看待,我觉得那对我来说才是真的可怜。
所以,我觉得生病了不要埋怨为什么是自己得到,要比较、抱怨那是比不完的
遇到了就接受、面对、放下。
也很感谢在我沮丧、失意无法接受的时候
父亲成了我最大的精神支柱、给我很多关于生与死的道理及思想,让我不再对于死亡那么
恐惧
也希望各位版上的病友及家属不要气馁!
好好给予生病的人支持鼓励真的很重要~
让我们一起加油!
作者: jean0110 (安静)   2018-09-12 16:24:00
感谢分享,加油!祝您平安健康
作者: b28488101 (emma)   2018-09-12 17:29:00
加油
作者: zeldalin (信天翁)   2018-09-12 17:42:00
谢谢分享,愿您平安,并祝康复。
作者: maryegg (永保安康)   2018-09-12 18:12:00
辛苦了,谢谢你的分享
作者: sjanwang (丫拍)   2018-09-12 20:11:00
加油
作者: Michelleting (Michelleting)   2018-09-12 20:14:00
谢谢你勇敢的分享
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2018-09-12 20:44:00
加油!
作者: sun8 (popo)   2018-09-12 20:46:00
加油!祝您平安健康
作者: yuaa (yuanan)   2018-09-12 21:10:00
祝福你平安健康。(我也是FAP患者)
作者: chooser (...........)   2018-09-12 21:44:00
其实也不是完全没有方式,只是目前你的状况需要进一步评估,暂时还不需要考虑最后一步。我也没看到影像,不好说到底是不是一定没办法就是了。
作者: hung0520   2018-09-12 23:05:00
加油!
作者: d12331113 (鸟儿)   2018-09-13 00:03:00
加油
作者: babyzin (内心的挣扎)   2018-09-13 00:23:00
加油加油!!
作者: nellylog ( )   2018-09-13 00:26:00
加油 你好勇敢
作者: niniowen (我要买saab)   2018-09-13 01:02:00
加油,你很棒的
作者: amnesiachick (;l;l)   2018-09-13 01:57:00
加油! 谢谢分享
作者: waxigu (吴大)   2018-09-13 07:53:00
加油
作者: Defaltee   2018-09-13 10:22:00
加油!
作者: dmlin0120 (茶妹妹)   2018-09-13 12:51:00
加油 你很勇敢
作者: nthugirl (nthugirl)   2018-09-13 12:59:00
加油><祝你身体越来越好
作者: laurafish (萝拉鱼)   2018-09-13 13:17:00
你会越来越好!
作者: puma20055 (leo yu)   2018-09-13 14:18:00
谢谢您分享 祝福你越来越来 平安喜乐
作者: ukchan (It's true.)   2018-09-13 16:44:00
加油!!
作者: deluge (N  ￾ ￾ )   2018-09-13 17:49:00
加油!谢谢你的分享和勇敢
作者: deepsmile (深笑)   2018-09-13 18:17:00
辛苦了!
作者: jyun34 (jyun)   2018-09-13 19:24:00
祝平安
作者: YXL5 (一片冰心在玉壶)   2018-09-13 21:28:00
QAQ~祝平安
作者: smallx (小卷)   2018-09-13 21:36:00
加油 常保持好心情
作者: panmomo (panmomo)   2018-09-13 22:23:00
谢谢分享,祝福您平安
作者: wenti (再见了,医生。)   2018-09-13 23:30:00
加油!祝福一切都好!
作者: zakgemini (10白 高)   2018-09-14 00:18:00
加油!
作者: bbQQQ (QQQ)   2018-09-14 00:27:00
谢谢你的分享和勇于面对困难的勇气 祝福一切平安
作者: lovefish1217 (墨鱼)   2018-09-14 01:49:00
祝你平安,心情保持愉快!
作者: kxxx27 (无)   2018-09-14 11:18:00
加油
作者: jrdjedi (阿克西)   2018-09-14 13:10:00
你好勇敢 这么正能量 给人很多鼓励
作者: Misako (未佐子)   2018-09-15 00:26:00
谢谢妳的分享,祝福妳健康平安快乐,加油!
作者: nokol (骚人墨客)   2018-09-15 08:32:00
很棒的分享,继续加油,一定可以雨过天晴的,加油。
作者: summer19 ( :) )   2018-09-16 01:57:00
加油!!!!!!!!!
作者: memoryforu (不爱你的我,你才会爱上)   2018-09-16 02:26:00
我也相信身心会互相影响,祝福你正向面对每一天,一切平安 :)
作者: michaelpp5 (ppppppp)   2018-09-16 10:48:00
加油
作者: getout2007 (夢裡人)   2018-09-16 12:16:00
加油!!!
作者: TaiwanNeko (台灣小小貓)   2018-09-16 15:35:00
加油
作者: or0706555 (owentw)   2018-09-16 17:19:00
加油
作者: jzbobby   2018-09-16 17:47:00
加油!
作者: custptt (向前)   2018-09-18 15:15:00
祝福您身体健康 加油!
作者: shunglo (shung)   2018-09-19 23:54:00
加油,希望您早日康复的,以好心情去面对吧!
作者: fatguy8697 (金城武也是肥宅)   2018-09-20 02:16:00
我的家人们也是FAP患者,我大概能体会你的感受,要加油喔
作者: Luefa (迷思)   2018-09-20 18:15:00
祝平安顺利
作者: bjdgill   2018-09-23 15:20:00
加油
作者: swiber (kk)   2018-09-23 22:47:00
加油!

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