大家好~看来了很多版上的文章,觉得不管是家属还是病友本人都很坚强、勇敢!
所以,我想简单叙述一下自己的现况,文长XD
我是家族性大肠瘜肉症(坚称FAP)的患者,
16岁时因为贫血血便转了很多医院、检查才发现,一开始不能接受逃避了四年,直到21岁
大学才休学决定手术摘除整个大肠
因为这病一旦罹患上,唯一的办法就是手术摘除大肠,否则百分百会病变癌症
所幸手术顺利结束,后来化验报告也显示是大肠癌,但我才开始癌细胞病变并未扩散,算
是不幸中的大幸吧!
不过五年后追踪检查发现腹部有颗7公分大的不明肿块
医生研判是FAP的少数并发症纤维瘤,而我的体质刚好跟我母亲一样是好发瘜肉的遗传基
因
也同时怀疑我时常因肠阻塞住院的原因也是因为这颗肿瘤的关系
今年六月决定再次动腹腔手术摘除肿瘤,手术结束后住了两天加护病房(听家人说我是里
面最年轻的病患XD)
醒来时最关心的当然就是手术顺不顺利,家人不忍告诉我实情骗我说很顺利
当主治医生来探望我,我又再问了一次,医生告诉我,我的肿瘤生长的地方很不乐观,是
当初检查时显影照不出来的缺陷跟遗憾
肿瘤位置是包覆在大血管的主动脉,他如果当下摘除我可能就直接在手术台因大量失血而
离开,因此团队不敢冒然行事
我听到这边整个人已经崩溃哭到不能自己,还记得医生及护士都来握着我的手安慰我,由
于手术才刚结束,我已经哭到忘记伤口剧烈的疼痛XD
后来等探望时间到,我跟家人告知我知道的状况
我又再次哭了,一直跟父亲说对不起
父亲也哭了说不怪我,这也是没办法的
听到这边我又忍不住鼻酸,因为母亲当初也是因为FAP的纤维瘤引发败血休克28岁而因
此离世
现在我又是一样面临肿瘤无法摘除的状况,这无疑是对我父亲来说又是第二次打击
之后住了约两周的院,心情平复很多
父亲也一直开导我,这种肿瘤拿了很容易又复发且更大颗
换个角度想,这或许也不是件坏事,摘了又长、长了又开刀,很折磨的(笑)
现在我顺利出院了,其实现在的想法就是跟瘤共存,它虽然是颗不定时炸弹,现在也没有
其他方法可以摘除它,只能保守吃药并祈祷能控制住大小不要长太快。
既然不知道自己能够活几岁,那现在就是把每一天当作是最后一天过,过一天算一天
保持好心情,不要一直去想这件事
这也是我父亲一直提醒我的“生理是会影响身理的”
我觉得与其担心这么多,还不如把握当下活在现在~
朋友们知道也没有把我当病友在看,还是把我当成一般人一样,我很欣慰
因为对我来说,把我当病人一样看待,我觉得那对我来说才是真的可怜。
所以,我觉得生病了不要埋怨为什么是自己得到,要比较、抱怨那是比不完的
遇到了就接受、面对、放下。
也很感谢在我沮丧、失意无法接受的时候
父亲成了我最大的精神支柱、给我很多关于生与死的道理及思想,让我不再对于死亡那么
恐惧
也希望各位版上的病友及家属不要气馁!
好好给予生病的人支持鼓励真的很重要~
让我们一起加油!