楼主:
nomyunn (Nomyun)
2018-09-12 15:40:06大家好～看来了很多版上的文章，觉得不管是家属还是病友本人都很坚强、勇敢！
所以，我想简单叙述一下自己的现况，文长XD
我是家族性大肠瘜肉症（坚称FAP）的患者，
16岁时因为贫血血便转了很多医院、检查才发现，一开始不能接受逃避了四年，直到21岁
大学才休学决定手术摘除整个大肠
因为这病一旦罹患上，唯一的办法就是手术摘除大肠，否则百分百会病变癌症
所幸手术顺利结束，后来化验报告也显示是大肠癌，但我才开始癌细胞病变并未扩散，算
是不幸中的大幸吧！
不过五年后追踪检查发现腹部有颗7公分大的不明肿块
医生研判是FAP的少数并发症纤维瘤，而我的体质刚好跟我母亲一样是好发瘜肉的遗传基
因
也同时怀疑我时常因肠阻塞住院的原因也是因为这颗肿瘤的关系
今年六月决定再次动腹腔手术摘除肿瘤，手术结束后住了两天加护病房（听家人说我是里
面最年轻的病患XD）
醒来时最关心的当然就是手术顺不顺利，家人不忍告诉我实情骗我说很顺利
当主治医生来探望我，我又再问了一次，医生告诉我，我的肿瘤生长的地方很不乐观，是
当初检查时显影照不出来的缺陷跟遗憾
肿瘤位置是包覆在大血管的主动脉，他如果当下摘除我可能就直接在手术台因大量失血而
离开，因此团队不敢冒然行事
我听到这边整个人已经崩溃哭到不能自己，还记得医生及护士都来握着我的手安慰我，由
于手术才刚结束，我已经哭到忘记伤口剧烈的疼痛XD
后来等探望时间到，我跟家人告知我知道的状况
我又再次哭了，一直跟父亲说对不起
父亲也哭了说不怪我，这也是没办法的
听到这边我又忍不住鼻酸，因为母亲当初也是因为FAP的纤维瘤引发败血休克28岁而因
此离世
现在我又是一样面临肿瘤无法摘除的状况，这无疑是对我父亲来说又是第二次打击
之后住了约两周的院，心情平复很多
父亲也一直开导我，这种肿瘤拿了很容易又复发且更大颗
换个角度想，这或许也不是件坏事，摘了又长、长了又开刀，很折磨的（笑）
现在我顺利出院了，其实现在的想法就是跟瘤共存，它虽然是颗不定时炸弹，现在也没有
其他方法可以摘除它，只能保守吃药并祈祷能控制住大小不要长太快。
既然不知道自己能够活几岁，那现在就是把每一天当作是最后一天过，过一天算一天
保持好心情，不要一直去想这件事
这也是我父亲一直提醒我的“生理是会影响身理的”
我觉得与其担心这么多，还不如把握当下活在现在～
朋友们知道也没有把我当病友在看，还是把我当成一般人一样，我很欣慰
因为对我来说，把我当病人一样看待，我觉得那对我来说才是真的可怜。
所以，我觉得生病了不要埋怨为什么是自己得到，要比较、抱怨那是比不完的
遇到了就接受、面对、放下。
也很感谢在我沮丧、失意无法接受的时候
父亲成了我最大的精神支柱、给我很多关于生与死的道理及思想，让我不再对于死亡那么
恐惧
也希望各位版上的病友及家属不要气馁！
好好给予生病的人支持鼓励真的很重要～
让我们一起加油！
作者:
maryegg (永保安康)
2018-09-12 18:12:00辛苦了，谢谢你的分享
作者:
kymcoco (C.P.I.M.)
2018-09-12 20:44:00加油！
作者:
sun8 (popo)
2018-09-12 20:46:00加油!祝您平安健康
作者: yuaa (yuanan) 2018-09-12 21:10:00
祝福你平安健康。（我也是FAP患者）
作者:
chooser (...........)
2018-09-12 21:44:00其实也不是完全没有方式，只是目前你的状况需要进一步评估，暂时还不需要考虑最后一步。我也没看到影像，不好说到底是不是一定没办法就是了。
作者: hung0520 2018-09-12 23:05:00
加油!
作者:
babyzin (内心的挣扎)
2018-09-13 00:23:00加油加油！！
作者:
niniowen (我要买saab)
2018-09-13 01:02:00加油，你很棒的
作者:
waxigu (吴大)
2018-09-13 07:53:00加油
作者: Defaltee 2018-09-13 10:22:00
加油！
作者:
nthugirl (nthugirl)
2018-09-13 12:59:00加油><祝你身体越来越好
作者: ukchan (It's true.) 2018-09-13 16:44:00
加油！！
作者: deluge (N  ) 2018-09-13 17:49:00
加油！谢谢你的分享和勇敢
作者: deepsmile (深笑) 2018-09-13 18:17:00
辛苦了！
作者: jyun34 (jyun) 2018-09-13 19:24:00
祝平安
作者:
YXL5 (一片冰心在玉壶)
2018-09-13 21:28:00QAQ~祝平安
作者:
smallx (小卷)
2018-09-13 21:36:00加油 常保持好心情
作者:
panmomo (panmomo)
2018-09-13 22:23:00谢谢分享，祝福您平安
作者:
wenti (再见了，医生。)
2018-09-13 23:30:00加油！祝福一切都好！
作者:
bbQQQ (QQQ)
2018-09-14 00:27:00谢谢你的分享和勇于面对困难的勇气 祝福一切平安
作者:
kxxx27 (无)
2018-09-14 11:18:00加油
作者:
jrdjedi (阿克西)
2018-09-14 13:10:00你好勇敢 这么正能量 给人很多鼓励
作者:
Misako (未佐子)
2018-09-15 00:26:00谢谢妳的分享，祝福妳健康平安快乐，加油！
作者:
nokol (骚人墨客)
2018-09-15 08:32:00很棒的分享，继续加油，一定可以雨过天晴的，加油。
我也相信身心会互相影响，祝福你正向面对每一天，一切平安 :)
作者:
TaiwanNeko (å°ç£å°å°è²“)
2018-09-16 15:35:00加油
作者: jzbobby 2018-09-16 17:47:00
加油!
作者:
custptt (向前)
2018-09-18 15:15:00祝福您身体健康 加油!
作者:
shunglo (shung)
2018-09-19 23:54:00加油，希望您早日康复的，以好心情去面对吧！
我的家人们也是FAP患者，我大概能体会你的感受，要加油喔
作者:
Luefa (迷思)
2018-09-20 18:15:00祝平安顺利
作者:
swiber (kk)
2018-09-23 22:47:00加油！