[自介] 36岁 淋巴癌第3A期 治疗心得分享

楼主: touyalin (リラックマ 懒熊)   2018-02-11 20:10:46
最近整理了一下从第一次打化疗到现在的一些状况,
分享给板上的病友/家属参考。
我的主治医生是双和医院的苏勇诚,医生满热心也满认真巡房的。
回答病人的问题有耐心,不会不耐烦。
病名:
弥漫性大B细胞淋巴癌(DLBCL) 第3A期
其中又分为 germinal center B cell-like (GCB)
与 activated B cell-like (ABC) 两种,
我是属于预后较差的 ABC-DLBCL,所以跟 门诊化疗 无缘
肿瘤位置:
1. 5 cm 左颈锁骨上方
2. 20~25 cm 腹腔
但正子(PET/CT)的影像大约70%的腹腔都是肿瘤,
多个淋巴结串起来的感觉,
医生觉得我竟然只有轻微的胃食道逆流的状况,有点不可思议。
第一次住院 两周内 在双和医院完成:
1. 断层扫瞄(CT)
2. 正子(PET/CT) <- 第四次化疗前会再做一次
3. 左颈 5 cm 大的淋巴肿瘤切除做检体确诊(局部麻醉)
4. 骨髓穿刺确认 3 or 4 期
5. 右锁骨下方装置 Port-A 人工血管(局部麻醉)
住院时程:
去年8月底从住院确诊到今天已经 164 天,
已经做了 4 次化疗,除第一次住院 24 天外,
其余每次化疗住院 10~11 天左右。
原则每 3 周做一次化疗,但病床不好排,
实际做化疗间隔约 4~5 周左右。
第四次至第五次间卡到过年,可能会到 6-7 周左右。
住院费用:
有重大伤病卡,住健保房只需要餐费跟自费药物的费用
以我自己为例,每次住院约 4000~5000 元左右
化疗药物:
Rituximab(莫须瘤) 注射 3 hr,
Doxorubicin(小红莓), Vincristine, Etoposide, 三种一起注射 20 hr x 4 天
Cyclophosphamide(Endosan, 癌德星) 注射 3 hr
由于中间四天需要一次打 3 种化疗药,
所以每次化疗我都得推一台颇重的 3 way IV pump,
有时护理师担心配置好的化疗药物过期,中间并没有让我休息,
连续 40 ~ 60 小时无法自由活动,实在有点恼人。
3-way pump 长这样
https://imgur.com/PaMpSba
如果延迟性呕吐状况不严重,
可自费止敏吐,一颗 884,一天一颗共三颗,
原先健保给付的止吐药 8 小时打一次,
打药时都会先将化疗药物暂停,每次都会停个 30 分钟左右,
若使用止敏吐,在 20 hr 4 天的马拉松式注射期间,
每天可节省 1.5 个小时,
对于我来说等于每天可多休息 1.5 个小时,心情上会好上不少。
因为身上挂著 3 个 T 型管 很重且睡觉或活动很不方便
https://imgur.com/X1STZFT
管子非常容易折到,IV pump 就会疯狂逼逼叫。
副作用:
1. 末梢神经麻痺、手指麻
第一次与第二次化疗手指麻的状况很严重,完全没有触觉,
靠 合利他命EX (一天3~4颗) 与 拜维佳B群发泡锭(一天一锭),
第三次化疗时已经恢复 8 成左右,第四次大约 9 成。
2. 呕吐/恶心感
第一次化疗第 6 天有吐过一次,
不过因为当天无食欲没吃什么东西,也没吐出什么东西。
这期间还满像孕妇的,只会想吃特定的东西。
之后只有打药的第二天与第三天有恶心感外,其它时间没什么特别感觉。
3. 嘴破
第一次化疗时有感觉到口腔黏膜有变薄,
补充 L-glutamine 后,状况有好转。
第二次之后没有口腔黏膜变薄的状况。
尽量少吃太烫口的食物。
3. 唾液分泌减少
第一次较严重,化疗第三到四天发生,持续两天左右,
吃第一口饭时会非常痛苦,脸颊唾腺的位置会非常的酸。
第三次之后状况好转,一样是第三第四天会发生,但只会持续两餐左右。
4. 心肺功能降低
第一次出院时,下床走路有困难,
第二次之后有好转一些,走路 10 分钟的距离才会喘,
第三次出院勉强 20 分跑完 1600 公尺,
第四次出院可以 40 分跑完 5k。
基本上是体能跟肌力全部打掉重练的状态。
5. 掉头发
第一次化疗大约 14~16 天左右开始掉头发,
大约 3 天会掉 4 成左右,
摸个头发整个手都是头发会很让人绝望,建议早点剪头发比较好。
但如果使用的化疗药不会掉头发当然可以不用剪。
身上大大小小的毛都会渐渐掉光,包含眉毛。
6. 青春痘大量爆发
打完 Endosan 后一天爆发,头皮跟脸都会长,
使用必达定清洁液可以缩短青春痘发炎肿痛的时间,
但必达定清洁液无法长期使用,使用前请参考使用说明。
7. 便秘
靠奇异果汁跟香蕉,没有便秘的情况。
8. 低血钾(头晕,四肢无力)
打完 Endosan 后一天,会持续两天,跟医生反应会开药
其它:
1. 冬天没有头发很冷。
2. 每次出院后会打白血球生长激素 Filgrastim,大约打 7~9 天。
第三针左右,夜间会盗汗。
第五针后 12 小时,荐椎跟胸椎会非常地痛,一定要先准备好止痛药。
真心觉得这比打化疗药还要痛苦。
3. 今年还中了5月份教召,超干
如有其它问题可再站内信
作者: willis0401   2018-02-21 23:02:00
加油!
作者: iloveme (iloveme)   2018-02-11 21:23:00
这么仔细的分享文 感觉治疗蛮顺利的 祝你早日康复 心境很重要 相信医生 会好起来的
作者: stockings (shiny stockings)   2018-02-11 22:28:00
祝你顺利
作者: DANIELHSIANG (丹丹)   2018-02-11 23:16:00
加油
作者: ace9999 (王牌)   2018-02-11 23:25:00
感谢分享!请问是怎么发现的呢?
作者: jack751 (jack)   2018-02-12 00:24:00
加油!建议不要作太剧烈的运动,可以练习平甩功这种缓和但有能有效运动到末稍的气功,祝你一切顺利。https://youtu.be/_iQj_P896t8
作者: andy90498 (枫情)   2018-02-12 00:40:00
加油 相信你积极治疗下一定会痊愈
作者: loveisdie (认真就输了)   2018-02-12 02:38:00
最近感觉好多淋巴癌....是我错觉吗?加油
作者: offo (offo)   2018-02-12 07:34:00
加油!祝你早日康复
作者: screech (呆呆)   2018-02-12 09:13:00
加油,牙一咬忍一下就过了
作者: elfeana (nana)   2018-02-12 10:19:00
感谢分享
作者: wushihyen (wushihyen)   2018-02-12 14:42:00
超仔细 撑住 会过去的 淋巴癌病友加油
作者: screech (呆呆)   2018-02-12 17:36:00
以后自己回头看治疗的过程,真的就是忍一下就过了,加油
作者: ridi (ridi)   2018-02-12 20:53:00
谢谢分享!加油!!祝治疗顺利!!
作者: maryegg (永保安康)   2018-02-12 22:00:00
谢谢分享
作者: owenwow (owen)   2018-02-13 03:29:00
我父亲也是3A-ABC的type,已经从去年四月缓解追踪到现在,一起加油!不过不同的医师,处方似乎有些不同。
作者: honlok (生日微笑)   2018-02-13 20:44:00
拿诊断书可以办免役
作者: ace9999 (王牌)   2018-02-14 01:56:00
辛苦了!祝福您治疗顺利完成,恢复健康!
作者: lushuwei   2018-02-16 00:06:00
加油!祝早日康复
作者: yoysky (小希希)   2018-02-22 16:00:00
辛苦了,加油
作者: miababy (悠游)   2018-02-22 18:44:00
你好棒 加油!
作者: jenjye0110 (低调鬼小白)   2018-02-23 12:56:00
加油超勇敢
作者: jzbobby   2018-03-02 16:33:00
加油!
作者: myrna0301 (希望远飏)   2018-03-08 05:30:00
加油!祝福早日康复!
作者: or0706555 (owentw)   2018-03-20 22:22:00
加油

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