Re: [问题] 滤泡性淋巴瘤做自体骨髓移殖

楼主: nadon (我叫乃冻)   2014-04-20 23:41:32
※ 引述《zelone (公鹿版版主是也)》之铭言:
: 家母三年多前诊断出罹患滤泡性淋巴瘤
: 肿瘤的位置是在左下腹部
: 首先第一阶段的化疗已做了八次,是以【标靶莫须瘤】搭配化疗药物来做
: 但做完八次后肿瘤只有变小一些
: 并没有完全消失
: 后来中间大概停了一年左右未做任何治疗仅定期追踪
: 但很不幸的肿瘤又开始复发了
: 今年一月开始家母吃东西一直拉肚子
: 一天少则拉一两次 多则拉四五次
: 近日住院照【正子摄影】
: 虽身体其他部位并未发现肿瘤
: 但左下腹部肿瘤变很大
: 医生觉得恐怕是肿瘤压迫到肠子才会造成一直腹泻
: 甚至瘦了十几公斤
: 因此决定要做第二阶段的化疗
: 一样是做八次化疗
: 但这次的化疗【标靶莫须瘤】医师说不确定能否申请的下来
: 若申请不下来一次得自费六万元
: 八次共要花费五十几万
: 听到这个整个人都傻掉啦!
: 不过医师有说顶多不用标靶
: 用其他化疗药物代替
: 我也觉得第一阶段用莫须瘤效果不是很好
: 这次若不用莫须瘤是不是也没有太大影响呢?
: 另外医师有提到这个阶段的化疗结束后要做【自体骨髓移植】
: 是代表每次化疗都要抽周边干细胞血吗?
: 因为第一次听到这个名词
: 想请问自体骨髓移殖是代表病情无法控制所用的最后一个治疗方式吗?
: 对于家母的身体负担会不会很大?
: 移植后的治愈机会高吗?
: 还是只是延长生命的一种作法呢?
: 因为家母一直都是给双和医院的苏勇诚治疗
: 但当他提到自体骨髓移植时让我充满疑惑是不是要在双和做这项治疗?
: 毕竟双和仍是新医院
: 移植的案例数一定不多
: 还是要拿着双和病历到移植成功案例较多的台大做呢?
: 若真的要到台大做 又该找哪位医生呢?
: 最近真的很烦
: 看到家母身体愈来愈瘦且吃东西又一直拉肚子
: 内心真的很难过
: 虽然他一直说他并不是很在意肿瘤的事情
: 但身为子女的我每天都很为她担心
: 希望奇蹟真的能降临在家母身上
: 让她身体完全痊愈
: 要我做什么我都愿意
自体骨髓移植..其实我也是有机会做,在这边稍稍说明一下我了解的部份,
自体骨髓移植,其实就是所谓的“更高剂量的化疗”,因为剂量高,
所以会伤害到骨髓影响造血功能,所以要抽取周边干细胞来恢复造血功能,
医师曾比谕,骨髓就好比是土壤,干细胞就好比是种子,而抽取周边干细胞的方式,
有别于早期直接抽取骨髓,因为每抽一次骨髓,就会非常非常的疼痛,
所以会利用“白血球生长激素”刺激骨髓产生出干细胞到血液中,
再透过机器,从大静脉将血液抽取出来并且过滤出干细胞,
因此称为收集“周边干细胞”,因为不是直接从骨髓抽出来。
而做自体骨髓移植而言,算是淋巴癌的一种治疗方式,有一定的疗效在,
因此并不像你所说的,单单只是为了延续生命而做的一种治疗。
像我是睾丸癌的患者,因为在癌化的时候原生母细胞癌化成“横纹肌肉瘤”
恶性度非常之高,或许也有机会做自体骨髓移植,目前已经收完干细胞。
明天若是排到病房的话,就会先做化疗,等肿瘤缩小之后,就会考虑自体骨髓移植。
补充一点,自体骨髓移植其实并不是很痛,会在大静脉放置一个类似人工血管的东西,
会有管子露出来,一般会放在脖子,或者是鼠膝部两侧,我是放鼠膝部。
收集时的状况因人而异,但很像是在洗肾,把血液抽到机器中过滤,
再将血液输回体内(所以手上会再插一根针要打回去),一般是收2~3天。
而自体骨髓移植,就我知道,台大跟荣总是目前全台湾累积经验案例最多的两间医院,
我之前在和信做治疗,后续转到荣总做治疗了。
另外,收集周边干细胞前,会连续施打几天的生长激素,
收之前再打剂量较高的激素几天。副作用就是肌肉酸痛,有些人会痛到在地上打滚,
我是因为化疗已经让骨髓造血功能不是很好,所以高剂量生长激素并没有让我很痛 呵呵
以上是我的个人经验跟所了解的部份,分享给您参考
再补充一点
自体骨髓移植若是自费的话会非常贵..好在和信帮我申请到了健保给付。
听说自体若是自费..最少要100~150万..看了一下收据,
收集干细胞要近3万(3次),保存干细胞也要3万多,到时候做自体骨髓移植时,
要住隔离病房,以及可能要自费的化疗用药..加一加可能真的要100万以上。
要问看看医生能不能协助你们申请健保,或者是保险有没有给付,一定要哦!
不然这真的是一笔很大很大的负担。
再再补充一点..听护理师曾经说过,因为收集的是病人的周边干细胞,
所以医院在收集前好像会有一个检查,看看血液中是否还有癌细胞,
不太晓得,因为和信说有,但荣总说没有这种检查..说自费2000块,
所以,自体骨髓移植即使做完了,也会有机会会复发,机率还不低..
像我就有6~7成做完了还会复发..因为怕已经做了血性转移,在血液中,
存在有微量的癌细胞,因此输回干细胞回复造血功能的同时,将癌细胞输回去。
所以做自体骨髓移植前,会先做化疗,将血液中的微量癌细胞杀死,
因此,自体骨髓移植,做或不做,就要好好跟医生讨论了。
因为是“超高剂量的化疗”副作用相对的也不小,更怕感染,做前需要做好心理准备。
每一次自体骨髓移植约1个月,有时会做到2次 更甚者3次..1次就1个月了哦...
对身体的负担是非常的大..但在荣总我也看过40多50多岁的病患做自体,
所以,妈妈一定要好好的补充养份,来面对之后的治疗哦!加油!
另外,我是建议转到台大或荣总做自体骨髓移植,毕竟这两间经验较丰富,
至于医生的部份,你可以看一下“骨髓移植团队”的医生,专长方面,
挑选有淋巴癌专长的医生做治疗,或许是不错的选择,我们当初就是这样子选医生的。
记得,骨髓移植团队的医生中,有淋巴癌专长的医生。
最后希望你妈妈的治疗顺利,你也要加油!!! 我也会加油的!!
作者: ez76123 (ez)   2014-04-21 01:27:00
加油
作者: kame1 (频率)   2014-04-21 09:37:00
一定会顺利的!
作者: laxii (天涯剑客)   2014-04-24 02:19:00
加油!
作者: tclcql   2014-05-02 11:09:00
乃冻兄后续治疗还好吗?有一阵子没您的消息了!我会帮您加油

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