楼主:
nadon (我叫乃冻)
2014-04-06 22:10:39经过第五次化疗后休养了三个礼拜，明天要回诊荣总跟和信，
很刚好都是在同一天..但因为4/4(五)回诊输血时，医生说，
白血球恢复的不错(我个人是认为白血球生长激素打了9天的关系)
所以要再连打四天，2倍剂量的生长激素，然后星期一早上再
回和信抽血看看适不适合收集周边干细胞..但很不巧的是，
荣总的回诊也是在4/7，所以我们也跟医生说明有寻求第二意见，
总之，明天就是看要不要收干细胞，要不要住院。这都不是重点。
重点是之前去荣总询求第二意见时医生的解释让我们决定转院。
我的状况算是睾丸癌中特例中的特例
(以下是我自己解释，如果有错还请多多指正)
因为我的肿瘤在癌化时转变成三种癌细胞，两种是典型的睾丸癌癌细胞，
另一种是比较特殊的“横纹肌肉瘤”，所以在做一线跟二线化疗，
并没有办法完全杀死复发的癌细胞，也就是横纹肌肉瘤。
所以我算是一次有两种癌细胞吧..(这样子的判断算正确吗?)
接下来是医生的问诊跟解释，
一般来说睾丸癌并没有那么恶性，二来我从复发到现在，
胎儿蛋白指数都是正常..而切片的报告显示是 Small blue round cells，
所以医生也高度怀疑复发的肿瘤是“横纹肌肉瘤”，
医生说若转院治疗，就要换药，而非和信目前使用的睾丸癌二线化疗药。
而在确认复发的当天，同样的话也从和信的泌尿科医生口中听到，
因此我们全家人也觉得用药可能错误，所以决定转院到荣总。
但医生也说了..就算知道是横纹肌肉瘤..这也很难治.......
这一段时间的心情算是起起伏伏吧，有时候会想很多，有时候又懒的想..
但总归来说心情算是平顺..至少看到一些希望。
这几天因为星期一要收干细胞，所以打了两倍剂量的生长激素(500mg/2ml)
所以腰酸背痛情况是...还能忍受，真苦了我的骨髓啊....
明天就要问一下荣总的医生，接下来的治疗计划是什么，
并且可能会先住院和信先收收干细胞，若是荣总后续治疗有用的到的话，
就可以转到荣总去用(应该可以吧？？)
目前身体状况是，只要化疗的副作用退了，外表看起来跟正常人没什么两样，
只是味觉有些些的改变..食量到是没什么变，一样很努力的吃，
治疗前量是72kg，现在偶尔会到78kg...快肥死了
现在就是很努力的吃蛋白质，吃的少油少盐，甚至到无糖等，坐息正常，
看能不能借此稍稍的抑制一下下肿瘤成长的速度..呵呵
如果它能够乖乖的缩小到不见那就更好了~
虽然前一阵子心情很差，因为医生一直说要有最坏的打算，这治好的机率很低很低，
还说至少我比那些出意外马上走掉的人好，因为我还有时间做准备..等等之类的
不管谁听到都会很难过吧..希望转院是个正确的选择，
至少选择的医生是血液肿瘤科，有泌尿专长(睾丸癌、摄护腺癌)，
且是骨髓移植团队的成员..对我的病况应该是相常有经验，
感谢各位一直给我支持打气，我会继续加油治疗下去，继续努力的吃跟睡XDDD
版上的病友们及病友的家属们，一起加油吧！！
作者:
oxkay (贡小丸)
2014-04-06 22:21:00加油!!!谢谢你总是给我们打气
作者: pei5444 (噗噗风) 2014-04-06 23:16:00
辛苦了!!加油加油!!!
作者:
teameme (茶妹妹)
2014-04-06 23:19:00加油，你超勇敢的
作者:
lily520 ((~寂寞的季节~))
2014-04-06 23:21:00n大，请继续加油下去喔！
作者:
nokol (骚人墨客)
2014-04-07 01:40:00男子汉，加油，辛苦了，一定没问题的，加油～
作者:
ahlieh ( 蛤？ )
2014-04-07 03:19:00你真的很勇敢，加油！
作者:
kevinzor (kevinzor)
2014-04-07 11:00:00虽然横纹肌肉瘤恶性度很高，但还是有机会能控制住的，不要放弃希望，加油~
作者:
hope1 (希望一號)
2014-04-07 11:55:00加油～
作者:
umaga1 (QQ)
2014-04-07 16:12:00加油
作者: lapika (juggernaut) 2014-04-07 17:42:00
你一定会好的。加油
作者:
VIERIc 2014-04-07 19:25:00加油！维持好的饮食跟作息！
作者: tclcql 2014-04-07 23:02:00
加油!辛苦您了!
作者:
sixty60 (希丝媞)
2014-04-08 01:45:00加油！！一定会撑过去的
作者:
washoo (妖娇的王小黑)
2014-04-08 08:52:00要加油，一定会控制住的
作者:
smdf (我依然相信)
2014-04-08 18:54:00加油~~~
作者:
ez76123 (ez)
2014-04-09 03:07:00加油
请问是看荣总的血液肿瘤科还是泌尿科呢?因为我之前是给泌尿科的郭俊逸大夫看的，他专看睾丸癌
作者: oilypig (小胖球的天空) 2014-04-10 22:56:00
纳豆哥 绝对要跟它拼了 男子汉的决斗！！！
作者: dina ( 咕咕咕) 2014-04-11 21:35:00
乃冻加油！相信你能完全康复！！
作者:
gonego (狗捏狗)
2014-04-14 23:03:00加油！
作者:
balakuo (...)
2014-04-16 01:29:00加油!!!!!
作者: moresunyo (yo) 2014-04-17 14:15:00
加油!
作者: wok 2014-04-29 22:49:00
加油喔！！
作者:
inhabit (一片冰冰)
2014-04-30 22:40:00加油!!
作者:
only479 (企鹅)
2014-05-19 02:36:00加油!